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Os 12 usos da Escola de Pacientes

Coluna do Estêvão·

De orientações em saúde a pacientes digitais: doze maneiras de usar uma escola que nunca coube só numa sala de aula.

Hoje a Escola de Pacientes tem pacientes digitais.

Você pode entrar no site, escolher um caso, conversar com um paciente mediado por inteligência artificial, conduzir uma consulta e depois receber um feedback sobre o que fez. É provavelmente a parte mais diferente — e talvez a mais divertida — de explicar para alguém que está conhecendo a Escola agora.

Mas ela não começou assim. E, principalmente, não serve só para isso.

A Escola de Pacientes existe desde 2016 e foi crescendo para três públicos que às vezes parecem muito diferentes: pacientes, alunos e profissionais de saúde. Com o tempo entraram também pesquisadores, professores e gestores, o que complica um pouco a frase de apresentação, mas melhora bastante o projeto.

No fundo, a ideia continua simples: conhecimento em saúde só tem valor completo quando consegue circular.

Do artigo para o profissional. Do profissional para o paciente. Do paciente de volta para quem ensina. Da sala de aula para o serviço. Do problema encontrado no serviço para uma pesquisa. Da pesquisa, com alguma sorte, para uma solução melhor.

Esse caminho raramente é uma linha reta.

Depois de dez anos, quando olho para o que foi sendo colocado dentro da Escola, consigo encontrar pelo menos doze usos.

Provavelmente há outros. Mas doze é um número suficientemente grande para parecer abrangente e suficientemente pequeno para ainda caber num texto.

1. Explicar saúde para quem precisa entender saúde

Esse é o uso mais antigo e talvez o mais importante.

Quem trabalha em saúde se acostuma com palavras estranhas. Hipertensão arterial sistêmica. Dislipidemia. Posologia. Exacerbação. Comorbidade. Adesão terapêutica.

Depois de algum tempo, elas parecem perfeitamente normais.

Não são.

Uma parte importante da Escola sempre foi produzir orientações em saúde para pacientes, impressas ou digitais, sobre doenças, prevenção, medicamentos, exames, alimentação, sinais de alerta e cuidados cotidianos.

Não se trata de “simplificar porque o paciente não entende”. Essa ideia sempre me incomodou um pouco.

Trata-se de explicar bem porque nós temos obrigação de ser compreendidos.

Existe uma diferença importante.

A melhor informação técnica do mundo perde boa parte do valor se termina numa folha que ninguém consegue usar quando chega em casa.

2. Fazer a orientação sobreviver ao fim da consulta

Consultas terminam.

As dúvidas, curiosamente, não.

Às vezes elas começam justamente no elevador.

“Era para tomar antes ou depois do almoço?”

“Ele disse para voltar se piorar. Piorar quanto?”

“Qual era mesmo aquele exercício?”

“Esse exame precisa de jejum?”

Daí veio boa parte das pastas de orientações, materiais impressos, arquivos digitais, links e páginas que fomos acumulando ao longo dos anos.

A ideia é prolongar um pouco a consulta sem prolongar o médico.

Não há profissional capaz de acompanhar alguém vinte e quatro horas por dia. E provavelmente seria bastante desagradável se houvesse.

Mas uma orientação clara pode continuar trabalhando depois que a porta do consultório fecha.

3. Usar vídeo para explicar o que um papel explica mal

Algumas coisas ficam melhores escritas.

Outras ficam melhores quando alguém mostra.

Foi daí que vídeos começaram a ocupar um espaço importante na Escola. Orientações sobre doenças, autocuidado, medicamentos e outros temas de saúde passaram pelo YouTube, pelas mídias sociais e pelo próprio site.

Vídeo não é automaticamente melhor que texto. Há vídeos de vinte minutos que poderiam ser três parágrafos e textos de dez páginas que pediam desesperadamente por uma figura.

O formato deve servir à mensagem.

Quando funciona, o audiovisual permite repetir uma explicação quantas vezes forem necessárias, pausar, voltar e compartilhar com outra pessoa da família.

É uma espécie de consulta gravada em pequenos pedaços.

Com a vantagem adicional de que o vídeo não fica ofendido quando alguém manda voltar trinta segundos.

4. Fazer uma receita ser realmente simples

A Receita Simples nasceu de um problema muito concreto: prescrições podem estar tecnicamente corretas e ainda assim ser difíceis de usar.

Nome do medicamento. Dose. Horário. Duração. Orientações.

Para quem prescreve todos os dias, a lógica parece evidente. Para uma pessoa idosa usando vários medicamentos, para alguém com dificuldade de leitura ou simplesmente para uma família tentando organizar comprimidos numa mesa de cozinha, talvez não seja.

A proposta foi reorganizar a prescrição para aproximá-la da vida real, inclusive com recursos visuais e linguagem mais clara.

Esse projeto acabou crescendo, sendo estudado, premiado e incorporado institucionalmente.

Gosto dele porque representa uma característica que tento preservar na Escola: começar pelo problema antes de começar pela tecnologia.

Não perguntamos “o que podemos inventar?”.

Perguntamos “o que está dando errado?”.

É uma pergunta menos elegante.

Costuma ser mais útil.

5. Organizar melhor o cuidado

Outro conjunto de ferramentas nasceu da tentativa de organizar o atendimento: Prontuário por Idade, pré-estruturados, planos de cuidado, lembretes e materiais técnicos.

Na medicina, lembrar é importante.

Não precisar depender exclusivamente da memória é ainda melhor.

Uma consulta envolve dezenas de informações. Algumas são urgentes; outras aparecem uma vez por ano; outras dependem da idade, do sexo, das doenças anteriores, dos medicamentos e dos riscos daquela pessoa.

Organizar isso não diminui o raciocínio clínico.

Liberta parte dele.

Uma boa ferramenta não pensa pelo profissional. Ela evita que o profissional desperdice pensamento lembrando mecanicamente coisas que poderiam estar organizadas diante dele.

A cabeça fica para o que realmente exige cabeça.

6. Prescrever alguma coisa que não se compra na farmácia

Em algum momento surgiu o Prescreva um Livro.

A ideia sempre me agradou pela pequena provocação embutida no nome.

Nem toda prescrição precisa terminar numa farmácia.

Livros, textos e links também podem ajudar alguém a compreender uma doença, atravessar um momento difícil, mudar um hábito ou simplesmente olhar para determinada situação de outra maneira.

Houve inclusive feira comunitária de troca de livros nessa história.

É claro que ninguém trata pneumonia lendo Machado de Assis.

Há limites para qualquer intervenção.

Mas saúde nunca foi apenas ausência de doença, e cuidado também envolve conhecimento, autonomia, vínculos, cultura e aquilo que fazemos com nossas próprias histórias.

Às vezes um comprimido é necessário.

Às vezes um livro também ajuda.

Convém saber a diferença.

7. Falar de saúde antes que alguém esteja doente

Boa parte da medicina começa depois que aparece um problema.

A promoção da saúde tenta chegar um pouco antes.

Ao longo da Escola, isso apareceu em materiais sobre hábitos saudáveis, prevenção, saúde mental, valorização da vida e iniciativas como a Escola Saudável.

Há uma dificuldade interessante aqui: evitar transformar promoção de saúde numa interminável lista de coisas que as pessoas deveriam fazer.

Durma oito horas.

Faça exercício.

Coma bem.

Não se estresse.

Tenha boas relações.

Obrigado. Problema resolvido.

A vida não funciona assim.

Educação em saúde precisa reconhecer que escolhas individuais existem dentro de famílias, trabalhos, cidades, rendas, horários e oportunidades muito diferentes.

Autonomia importa.

As condições para exercê-la também.

É uma reflexão um pouco mais complicada do que contar passos no relógio, mas provavelmente é por isso que vale a pena fazê-la.

8. Treinar uma consulta antes da consulta de verdade

As simulações clínicas estão na Escola desde 2016.

No começo, pessoas representavam pacientes e estudantes realizavam atendimentos simulados. Vieram depois formatos remotos, telessimulações e, mais recentemente, os pacientes digitais mediados por inteligência artificial.

A ferramenta mudou bastante.

O objetivo central permanece reconhecível: treinar antes de fazer de verdade.

Perguntar.

Ouvir.

Organizar hipóteses.

Reconhecer sinais de alerta.

Escolher o que investigar.

Propor uma conduta.

Explicar.

Uma consulta tem muitos movimentos acontecendo ao mesmo tempo, e aprender todos eles diretamente diante de uma pessoa doente não é necessariamente a maneira mais gentil de começar.

Pilotos usam simuladores.

Cirurgiões usam simuladores.

Não parece absurdo que estudantes de medicina possam conversar algumas vezes com um paciente que aceita ser reiniciado.

9. Errar, descobrir o erro e tentar outra vez

Esse talvez seja o uso mais interessante dos pacientes digitais.

Não simplesmente simular.

Repetir.

O estudante pode conduzir um atendimento e receber um retorno estruturado sobre perguntas que fez, pontos que deixou passar, raciocínio, comunicação e condutas.

Depois pode fazer outra vez.

Existe algo muito poderoso em transformar o erro em material de aprendizagem antes que ele se transforme em dano.

Isso não significa tratar o erro com leveza. Muito pelo contrário.

Significa levá-lo suficientemente a sério para criar um lugar seguro onde ele possa aparecer.

O estudante que nunca erra numa simulação provavelmente precisa de uma simulação mais difícil.

10. Ensinar alunos e continuar ensinando profissionais

A Escola foi crescendo também dentro da formação médica e da educação permanente.

Casos clínicos, questões, aulas, materiais de estudo, referências, oficinas e atividades práticas passaram a compor esse ambiente para alunos de graduação e pós-graduação.

Ao mesmo tempo, materiais técnicos e ferramentas foram sendo organizados para profissionais de saúde.

Essa divisão entre “aluno” e “profissional” é útil administrativamente.

Intelectualmente, nem tanto.

O diploma muda a responsabilidade.

Não deveria encerrar a condição de estudante.

Na saúde, talvez o profissional mais perigoso não seja aquele que ainda não sabe.

É aquele que já decidiu que sabe o suficiente.

11. Guardar conhecimento e transformar experiência em ciência

Depois de alguns anos produzindo materiais, surge outro problema: onde está tudo?

Artigos.

Diretrizes.

Apresentações.

Referências.

Resultados.

Trechos importantes.

Versões antigas.

Versões novas.

A humanidade acumulou uma quantidade extraordinária de conhecimento e desenvolveu, paralelamente, uma capacidade impressionante de não lembrar onde o salvou.

O Banco de Citações surgiu nesse espaço de organização de referências e apoio à busca bibliográfica.

Ao mesmo tempo, as atividades da Escola foram virando perguntas de pesquisa, iniciação científica, trabalhos de conclusão, apresentações em congressos, artigos e livros.

Hoje há dezenas de publicações relacionadas à experiência.

Gosto desse ciclo porque ele evita duas tentações.

A primeira é fazer sem estudar.

A segunda é estudar sem fazer.

A prática levanta perguntas. A pesquisa testa respostas. Algumas respostas voltam para a prática.

Quando tudo dá certo, começamos de novo com perguntas melhores.

12. Juntar ensino, serviço e comunidade — e ver o que acontece

Talvez este seja menos um uso específico e mais a razão de os outros onze existirem juntos.

A Escola nasceu no encontro entre assistência, universidade e comunidade.

Um problema encontrado numa unidade de saúde pode virar uma ferramenta.

A ferramenta pode ser usada por pacientes.

Alunos podem ajudar a avaliá-la.

A avaliação pode virar pesquisa.

A pesquisa pode mostrar que a ferramenta precisa mudar.

Uma solução local pode ser incorporada por uma instituição.

E então aparece outro problema.

O ciclo recomeça.

“Integração ensino-serviço-comunidade” é a expressão técnica para isso.

É uma expressão correta.

Também é suficientemente comprida para correr o risco de ninguém pensar muito sobre ela depois de colocá-la num slide.

Na prática, significa aproximar mundos que costumam funcionar separados.

Quem atende vê coisas que quem pesquisa talvez não veja.

Quem pesquisa sabe coisas que podem mudar o atendimento.

Quem aprende faz perguntas que quem trabalha há vinte anos deixou de fazer.

E quem é atendido sabe coisas sobre a própria vida que nenhum dos três deveria imaginar que consegue descobrir sozinho.

Talvez a Escola de Pacientes seja, no fim, justamente esse lugar de encontro.

Hoje há pacientes digitais, inteligência artificial, milhares de simulações, vídeos, artigos, livros, bancos de referências e ferramentas que certamente não estavam no planejamento original de 2016.

Ainda bem.

Um projeto que depois de dez anos faz exatamente o que imaginava fazer no primeiro provavelmente pode ter tido um excelente planejamento.

Ou pode simplesmente não ter aprendido muita coisa.

Prefiro a primeira explicação para os projetos dos outros.

Para a Escola, fico com a segunda possibilidade ao contrário: fomos aprendendo e, por isso, fomos mudando.

As ferramentas aparecem, amadurecem e às vezes desaparecem. A tecnologia que hoje parece extraordinária provavelmente parecerá bastante comum daqui a alguns anos.

A parte que espero que permaneça é mais simples.

Ajudar pacientes a entender melhor sua saúde. Ajudar alunos a aprender a cuidar. E ajudar profissionais a continuar aprendendo enquanto cuidam.

O resto são ferramentas.

E ferramentas, por melhores que sejam, existem para servir às pessoas.

Nunca o contrário.

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